România ajunge la 58 de centre pentru boli rare. Alexandru Rogobete anunță 7 noi unități de expertiză

Distribuie

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat miercuri, 25 februarie 2026, aprobarea certificării a șapte noi centre de expertiză pentru boli rare, iar totalul național ajunge la 58 de centre recunoscute oficial.

Ministrul a subliniat că bolile rare înseamnă „cazuri complexe” care nu pot fi gestionate fragmentat.

Rogobete a legat extinderea rețelei de îngrijire organizată, cu „centre validate, echipe dedicate și responsabilitate clară în fiecare etapă a îngrijirii”.

Centrele nou aprobate și ariile lor de expertiză

Lista comunicată de minister include unități din Iași, București și Timișoara, fiecare cu o arie de expertiză indicată pentru anumite patologii rare.

În Iași, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” apare cu două certificări: prin Centrul Regional de Genetică Medicală pentru boli rare neuromusculare, respectiv prin Secția Chirurgie Pediatrică I pentru anomalii vasculare.

În București, sunt menționate Spitalul Clinic „Sf. Maria” (Secția Reumatologie) pentru boli musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii, Institutul Clinic Fundeni (Secțiile Neurologie I și II) pentru boli neurologice rare, Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” (Secția Clinică Pediatrică II) pentru gastroenterologie pediatrică în boli rare, precum și Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” (Secția 5 Pneumologie) pentru boli rare respiratorii.

La Timișoara, în lista anunțată apare ONCOHELP, pentru sindroame oncopredispozante.

Ce spune ministrul despre evaluare și ce ar schimba pentru pacienți

Alexandru Rogobete a afirmat că fiecare centru a trecut printr-un „proces riguros de evaluare”, bazat pe criterii privind competența profesională, activitatea și capacitatea de a colabora în rețea.

Ministrul a susținut că, pentru pacienți, certificarea ar însemna „un traseu medical mai bine definit” și „acces mai rapid la diagnostic și tratament”, iar pentru sistem „standarde unitare” și „responsabilitate clară”.

Rogobete a mai spus că obiectivul său este ca rețeaua să funcționeze unitar și să fie conectată la programele naționale și la mecanismele europene, astfel încât pacienții să ajungă mai repede la evaluare și terapie.

Contextul mai larg al nevoilor din zona bolilor rare

În zona bolilor rare, organizațiile de pacienți și partenerii lor pun accent pe informare publică și pe adaptarea politicilor și serviciilor la nevoile persoanelor afectate, în jurul campaniilor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România a menționat, între prioritățile invocate pentru comunitate, extinderea screeningului neonatal, un registru național de boli rare, management de caz, acces la servicii sociale specializate, o abordare holistică și tratamente în funcție de nevoi.

Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a vorbit despre nevoia de „o voce puternică” pentru nevoile imediate ale comunității, iar Prof. Maria Puiu a descris importanța colaborării între medici, cercetători, factori decizionali și comunități pentru acces la diagnostic și tratament.